Alku askeleita

Päkän kokemuksia nielurisasyövän kanssa valssatessa.

Hei ajattelin kirjoittaa kokemuksistani syövän äärellä.
Mitä ajatuksia ja tuntemuksia se herättää ja miten se mahdollisesti muuttaa/ vai muuttaako minua ja ajattelutapaani, fyysisyyttä, henkisyyttä kaikkea mahdollista maan ja taivaan väliltä, mitä tähän pieneen elämään ja sieluun mahtuu.


Vähän taustoja itsestäni;
Olen 54-v Vaakatyttönen, joka ei aio koskaan kasvaa aikuiseksi, mikäli se tarkoittaa sitä, että elämän on muututtava tylsäksi ja että pitäisi jotenkin sopia muottiin, enkä uskaltaisi olla oma ainutlaatuinen erilainen itseni enää.
Minulla on ihana miesystävä kenen kanssa on kohta 16v  kuljettu yhdessä.
Talouteen kuuluu lisäksi 2 kissaa Topi ja Lumikki, sekä koirus Robroy.
Asustellaan maalla, käyn 5km päässä töissä vanhuksia hoitamassa. Olen siis lähihoitaja ammatilta ollut kohta 10v opiskeltuani oppisopimuksella uuden ammatin. Ennen sitä tein pitkän uran ravintola-alalla, lähinnä salin puolella tarjoilemassa ja baarissa.



No asiaan.. 4.12.2015 lähettiin juhliin miehen synttäreitä Espooseen, oltiin hotellissa vkonloppu, sen jälkeen kotiuduttiin ja alettiin toipuun juhlinnassa, niin kankkusen jälkeen alkoi kunnon yskä, joka oli kyllä Mikallakin (enhän saa ikinä sairastaa yksinäni, vaan miehellä on aina kaikki vielä huonommin.) Jos yritän uhrin viittaa harteilleni sovittaa, niin se kyllä multa irti kiskaistaan aika nopeaan.
Viikon yskimisen jälkeen menin tk:hon kysymään olisko tarvetta antibiooteille, vai miten? Noo ihmetteli vain mun nielurisoja (jotka on aina olleet isot) mut nyt vasen oli kasvanut kaksinkertaiseksi.
Kuureja en saanut vaan sanoi, että yskä voi kestää 6:kin vkoa..et silleen, mut anto uuden ajan tammikuulle 18.1.2016 näyttämään onko risa edelleen turvonnut, kun yskää ei ole.
Yskä loppui melkein seuraavana päivänä kun löysin apteekista uuden ihmeaineen, jota suihkimalla kurkkuun helpotti jo samana päivänä.


Niinpä sitten taas suuntasin töihin ja painoin ylitöitä ja pitkää päivää koko joulunpyhät ja oottelin et tulee uusi vuosi. Oltiin menossa juhliin Tampereelle kun oli kaverin 50v, Uus vuosi ja vielä nuorten MM- kisat samaan aikaan, joten alkoholia ja tupakkaa meni kunnolla muutama päivä.

Otetaan Mikan kanssa alkoa harvoin yleensä 2-3kk välein mut sitäkin hartaammin kun on juhlan paikka.
Ja minä, joka en nykyään muutoin polta tupakkaa, niin poltan sen aikaa kun juhlin ja sit taas loppuu kuin seinään.
No Suomi voitti kultaa (upeeta!) ja taas kankkkusen jälkeen alkoi yskä ja myös Mikalla niin kuin viimeksikin, joten en siitä osannut muuta epäillä, kuin että taas kylmetettiin itsemme roikkuessamme parvekkeella vähän väliä tupakoimassa.



18.1 menin sit lekuun ja risa oli edelleen suuri ja jopa kosketti kitalaen läppää. Leku laittoi lähetteen eteenpäin, et varmaan kannattaa risat leikata.
Seuraavana aamuna jo soittivat, että tahtoivat mut näytille jo seuraavana päivänä Kanta Hämeen Keskussairaalaan ja niinpä soitin töihin, et en tule huomenna.


19.1 olin sitten lääkärillä, joka katsoi risani ja sanoi, että ei ainakaan näytä syövältä, mutta leikataan varmuuden vuoksi pikaisesti pois. Kun kerroin vielä suunnittelevani talvilomalle matkaa Gambiaan (jossa siis nyt olisin jos asiat eivät olis menneet näin) niin hoitaja löysi minulle peruutusajan Perjantaille 22.1
Grillin kautta himaan ja Mikan kanssa katsomaan Netflixiä, kohta ei voi syödä melkein mitään, kun aikuisilla risaleikkaus on kuulemma todella kipeä. Tankkasin myös kaapit täyteen jäätelöä ja keittoruokia.


Seuraava päivä oli töissä pitkä päivä ja sit pe aamulla kaverin piti tulla viemään mut kantikseen, niin soitti et auto ei lähe käymään. No soitin taxin ja juuri kuin olin sen saanut tilattua, niin kaveri soitti, että onkin tulossa, et auto lähtikin käyntiin ja mä taas soittaan Taxille, ettei tarvitsekkaan tulla.
No kaikien sekoilujen jälkeen päästiin Kantikseen ja ensin labroihin katsoon sydänfilmit, kun halusin kun kankkusessa oli sydän vetänyt 140 vaan vessareissulla ja polvet meinas mennä alta.. huh huh... (sydänfilmeistä ei oo muuten kuulunut mitään, tajusin just...että ei kait niissä sit mitään ollut..vai pitäskö kysellä niiden perään?)
Sitten odottaan päiväkirurgiselle, jonne jo tunnin sisällä pääsin petille makaamaan. Annettiin jotain esilääkitystä jne..sit jo vietiinkin leikkuriin kaikki hösäs ympärillä.
Sit heräsin omalta paikaltani ja kurkku oli kipeä ja jano oli kova, kun ei muutenkaan ollut saanut juoda mitään ennen leikkausta.
No ensin sain kostuttaa suuta, myöhemmin mehua ja mehujäätä, olivat aivan jumalaisia..ja vielä myöhemmin kylmää keittoa ja kylmää puuroa, mutta että olikin nälkä, kaiken vetelin.
Joka välissä jaksoin muistuttaa kun kuntoa kyseltiin, että lähden tänään mielellään kotiin..Koska kotiin pääsee jos selviää ennen 18 lähtemään ja meikä leikattiin nukutuksessa joskus 13 aikaan..joten äkkiä toipuminen.
Hoitajat ottivat taxikuskilta lupauksen, että saattaa mut apteekkin matkan aikana hakeen särkylääkkeitä..ja niinpä kuski seuras mua kuin hai laivaa.. Aattelin et jos pyörryn, niin siitä jää vaan märkä läntti jos alleni jää.
Olipa mahtavaa päästä kotiin maksettuani 25e omavastuun taxikyydistä.
Siitä alkoi 2viikon piina kipuineen. Oli niin kovat kivut varsinkin yöllä, että heräs tunnin kahden välein ottaan lisää särkylääkettä, kipu säteili korviin ja piti hereillä aina ennen kuin lääke tehosi.


Vkonlopun aikana piti varata ne Gambian matkat tyttökaverin Merjan kans, mut hän oli sitä mieltä, että odotellaan maanantaihin ennen kun tilataan ja myöskin kyseli sitä, etteikö pitäisi odottaa mitä risoista löytyy? Minähän en uhrannut ajatustakaan sille, ettäkö niistä jotain löytyisi, kun lääkärikin oli sanonut, ettei näytä siltä, että niissä jotain olisi.

No maanantaina menin sitten nettiin aikomuksena valita ja varata viimein se matka, niin kuinka ollakkaan, KAIKKI POTENTIAALISET MATKAT OLIVAT MENNEET!! Ai hiemanko potutti ja ketutti..(mutta tämänkin asian tarkoitus selvisi myöhemmin)
 Oon nimittäin niitä ihmisiä,jotka uskoo että asiat menee, niinkuin on tarkotus. Uskon enkeleihin, omalla tavallani korkeampaan voimaan, jota nimitän myös Jumalaksi, mutta olen muodostanut aivan oman näkemykseni siitä. Uskon jälleensyntymiseen ja siihen, että Äitee ja Äijän käppyrä (isä) suojelevat ja varjelevat mua tuolta ylhäältä tai savuverhon takaa.. Eri energioissa kun ovat. Uskon, että minulla on opas (jota voi myös ajatella intuitiona) joka kuiskaa korvaani, mitä pitäisi varsinkin vaaran hetkellä tehdä ja sitä olenkin oppinut elämän varrella kuuntelemaan yhä vain enemmän.
No matkat olivat siis menneet ja purinkin mieltäni matkakumppanilleni Merjalle ja olinpa hieman ärsyyntynytkin, kun hän halusi odottaa matkan varaamisen suhteen. Mielessäni taisin pienen hetken jopa häntä siitä syyttää, että matka meni plörinäksi.
Niinpä sitten päätettiin, että katsellaan äkkilähtöjä lomaan asti, jos jotain tulisi..mutta ei ikinä tullut.


29.2 oli sitten soittoaika, lekun piti ilmoittaa mitä risoista löytyi. Lähdin aamulla koiralenkille puhelin taskussa, juuri kun olin lähdössä eteenpäin metsässä hiljentymis/rukoilupaikaltani, niin puhelin soi. Ja siellä leku, joka kertoi, että valitettavasti hänellä on huonoja uutisia: että risoistani on löytynyt pahanlaatuista syöpää..muuta en sitten kuullutkaan, kun shokki valtasi mielen. Kyyneleet taisivat tulla ja ajatus, että tältäkö se tuntuu? Tässäkö tämä elämä oli? Tunsin itseni niin pieneksi ja niin hauraaksi, vaikka ulkonäkö todistaa toista 174cm ja elopainoa toista sata kiloo.
Hetken nieleskeltyäni soitin Merjalle ja huusin tuskaani ja totesin, että hyvä ettei sitä matkaa varattu ja Merja olikin pahaa aavistellut, että sieltä jotain löytyisi, mutta ei sitä minulle ollut ilmaissut silloin.
Puhelun jälkeen yritin horjuvin jaloin suunnistaa takaisin kotiovelle, vaikka metsästä pääsee suoraan pihaamme, niin matka tuntui vaikealta. Ajatuksia risteili jos jonkinlaista ja ehkä päällimmäisenä ajatus, entäs jos syöpä on jo niin levinnyt, että sanotaan 2 viikkoa elinaikaa.
Ja sitten taas toisaalta ajattelin, et kyl mä selviin, jos kuka ja mun kohdalla kaikki on mennyt niin upeesti ja nopeesti, et on enkeleiden johdatusta, et yleensä menin lekuun näyttään kurkkuani, ja et se leku yleensä laitto lähetteen ja kaikki jatko meni sikanopeeta...tän on vaan tarkotus taas opettaa mulle jotain ja tehdä mua nöyremmäks elämän suhteen.
Enhän mä uskonut koskaan ees mihinkään sairastuvani, niin luja luottamus mulla on yläkertaan, ehkä senkin takia, että mulla on liikenteessä ollut todella monta ihmepelastumista, joissa muutamassa hengen olisi todellakin pitänyt jo lähteä, mutta ei meikä selviää aina aivan käsittämättömän pienillä vaurioilla.
Nooo pääsin kuin pääsinkin kotiin ja mietin miten avaudun Mikalle ja kuinka se järkyttyy tästä tiedosta..ja sit keittiön pöydän ääressä sen kerroin ja sitä siinä hetki surtiin, mutta sit jo ajateltiin, et tästä kyllä selvitään.
Itse ajattelin että tämän päivän minä itken ja huomenna alkaa taistelu!!!
Ja näin se on mennyt, tosin en ole vielä tositoimiin todella joutunut.
Soitin uudestaan lääkärille, kun olin hieman rauhoittunut ja pystyin paremmin ymmärtämään mitä hän puhui. Sain ajan pään ja kaulan TT kuvauksiin seuraavalle viikolle torstaihin ja arvatkaa mitä? Tämäkin oli peruutusaika, seuraava olisi ollut 2 vkon päästä, joten taas mua auteltiin. Tämä odotus olikin vaikein tähän  asti. Tiedon saaminen siitä, että onko syöpä levinnyt..on aika ratkaiseva!!!



4.2.2016 siis tt:hen ja Mika lähti mukaan odotteleen käytävään..iso tuki sekin, et on joku joka välittää, kun ei mulla muita ole paitsi veljen lapset Tampereella ja he ovatkin mulle todella tärkeitä. <3
Veljeen on välit poikki ja vanhemmat kuolleet ja muuhun sukuun ei ole tullut yhteyttä pidettyä jo vanhempien myötä.
Joten Mika, tää mun armain on kaikki kaikessa mulle<3 ,
Yksinhän sitä ihminen lopulta on ajatuksiensa ja itsensä kanssa ja kaikki tunteet ja ahdistukset pitää itse käsitellä, ei niitä kukaan toinen voi ottaa sulta pois, mutta se, että sulla on joku kelle olet tärkeä, se on plussaa se <3


Kuvauksiin. Kaikki korut taas pois kulmakorua myöten, jonka jouduin ekaa kertaa ottaan itse pois (ollut mul jo 5v) sit kanyyli käteen ja varjoaine sisään, joka lämmitti. Kuvat onnistui, sitten lekulle, joka sanoi, että varsinainen kuvien katsoja soittaa huomenna pe niistä tai viimeistään ma. Pyysin, että jos hän nyt kuitenkin ees vilasis niitä,,ja näin tapahtui.
Ilokseni hän sanoi että hän ei ainakaan erota niissä mitään isompaa..joten sen tiedon varassa taas kotiin odottamaan.
Heti Pe aamuna kun heräsin, niin aattelin, et en kyllä jaksa odottaa tietoa maanantaille asti, vaan soitin sinne, että saanhan soiton tänään saanhan?
Ja lupasivat. Olin tällä kertaa keittiön pöydän ääressä kun puhelin soi ja mies ääni sieltä kertoi, että tilanne on lähtökohtaisesti hyvä, että levinneisyyttä ei ole löydetty ja nyt sitten oottelet kutsua Tays:siin jossa hoitopalaveri, hammasten ja kehkojen kuvaukset. Minä onnesta soikeena sitten puhelun jälkeen kerroin Mikalle ilouutisia, joita oli jo naamastani yrittänyt lukea.
Meillä tulee posti täällä maalla vasta 17 aikaan ehtoolla ja heti samana päivänä tuli kutsu saapua heti maanantaina Tays:siin, onneks oli vapaa, ettei tarvi töistä vapaata hankkia.


Tein taas viikonlopun pitkää päivää duunissa ja välillä mietin, et mitä jos ne vie multa kaikki hampaat, kun nää on niin moneen kertaan paikattu ja huonot ja jo nyt melkein puolet puuttuu,,niin kohta oon hampaaton..ja entä jos sieltä keuhkoista kuitenkin löytyy jotain, vaikka on kuulemma erittäin harvinaista, mutta koitin siirtää nää ajatukset syrjään.
Mä oon myös sellanen ihminen joka käsittelee asiaa hankkimalla kaiken mahdollisen tiedon asiasta, ja niin oon tehnyt.
Huonosti löytyy just tästä syövästä, Nielurisasyövästä, yhtään mitään, mihin omaa tilannettaan voisi verrata. Joten sekin on yksi syy miksi lähden tätä blogia kirjoittamaan.
Tämä on kait lähinnä vanhempien miesten tauti, mähän oon elämäni aikana melkein aina juonut miehet pöydän alle, (mikä ei enään mielestäni ole niin kunnioitettavaa, kuin joskus nuorempana) ollut ikäni tupakansavussa töissä baareissa ja itsekkin aina väliin tuprutellut, joten oon sit vanha mies näillä kriteereillä :-)


No Maanantaina 8.2 siis suunnistettiin Tays:siin ja siel oli niin sekavaa (kun remontoivat sitä), et onneks lähettiin ajoissa, koska etittiin ekaa paikkaa puoli tuntia kartasta huolimatta, lähdin tietty parkkikselta heti väärään suuntaan.
No eka kuvattiin hampaat, sitten etittiin seuraava paikka, jossa keuhkot, sitten taas etsittiin ja löydettiin lekun vastaanotto paikka, siellä odotus olikin sitten jo toista tuntia.
Jätin Mikan odottamaan ja menin yksin lekulle kuulemaan mitä on edessä  ja kerroin heti etten haluaisi sädehoitoa, jos ei ole pakko?
Olin niin paljon lukenut hoitojen sivu/ pysyväis vaikutuksista, jotta aattelin et oon lekua viisaampi ja sanon heti et pärjään ilman hoitoja, koska ajatus terveen kudoksen vahingoittamisesta tuntui erittäin kurjalta.
Erityisesti olin huolissani sylkirauhasistani, koska minulla on muutoinkin kuiva suu ja pidän aina juotavaa mukana.

No lääkärihän tietty palautti mut maan pinnalle saman tien ja sanoi, ettei me voida ottaa sitä riskiä, että syöpä lähettää etäpesäkkeitä..ja minä siihen vielä yritin vängätä, mutta että eikös se sitten kontrollissa näkyisi jos on levinnyt ja että jos sitten vasta sädettäisi....mutta juu ei siis ollut samaa mieltä hän:-)
Nooo sitten meikä passitettiin taas takaisin odottamaan, kunnes meidät viedään seuraavaan paikkaan missä on iso lääkäritiimi huoneessa, jonne kukin syöpäuhri vuorotellen menee kuulemaan tuomionsa ja se se olikin sitten kuumottavaa!!!
Noin tunnin päästä meidät noin parikymmentä ihmistä ohjattiin kerros ylöspäin odotustilaan odottamaan vuoroamme ja meidän vuoro oli tietysti viimeinen. Juuri kun minua haettiin tiimin eteen, puhelin yritti ilmoittaa että Easy Park palvelu loppui..ja yritin siinä epätoivoisesti saada näppäiltyä uutta aikaa autoparkkiin samalla kun tiimi odotti huoneessa (näppäilyni ei onnistunut, mutta onneksi ei tullut lappuliisaa sinä aikana, kun siitä autollemme päästiiin)
Mika tuli mukaan kuuntelemaan tuomiotani ja pääsisikin seinän viereen istumaan ja seuraamaan, oli kuulemma ahdistanut siinäkin istuminen. Minä jouduin kaikkien tuijottavien silmäparien eteen, ja yksi nais lääkäri istui vieressäni kertoen ja kysellen.
Olivat suunnitelleet siis sädehoitoa 6-7vkoa ja vielä miettivät tarvitsenko kemoa, joka tehostaa sädehoidon vaikutuksia ( ja myös niitä järkyttäviä sivuvaikutuksia, kuten hiusten ja muiden karvojen lähtö ja etominen, ym. kivaa) Keuhkokuvat olivat puhtaat jeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!
Leikata ei tarvitse uudestaan ja sädettää lähinnä vasenta puolta. Syöpää oli siis vas. risassa sisällä ja vähän myös reunoilla, siispä oletus, että voi olla syöpä soluja edelleen minussa.
Seuraavana lääkäri katsoo hammaskuvani ja tulee aika hammaslekuun mahdollisten hampaiden poistoon.


Ja onnekseni kertoi myös, että ilmeisesti minulle ei tarvitse laittaa Peg letkua, joka yleensä siis ennen hoitoja liitetään vatsalaukkuun, jotta kun ei voi niellä, niin ravintoa ladotaan sitä kautta vatsaan, mutta olettavat, että oikealla puolella pystyisin nielemään ja siihen itsekkin tahdon uskoa..en halua Peg letkun mukanaan tuomia ongelmia..sitä paitsi mulle on tehty aikoinaan vatsalaukun ohitusleikkaus, joten en tiedä mitä komplikaatioita se vois aiheuttaa kun tohon paljon pienempään pussiin sitä letkua yritettäs yhdistää...eli nielen vaikka väkisin..saattaa tosin tulla vaikeeta ja kuulemma makuaistikin kärsii pahasti.

Kerroin että olen eniten huolissani sylkirauhasistani, mutta rauhoittelivat, että nykyään hoidot kehittyneet ja pystytään enempi kohdistaan sille alueelle. No toivotaan. Totesin myös pelkääväni, että hampaani viedään ja kysyin onko mahkuja myöhemmin saada implantteja? Kertoi, että on mahdollista, mutta ensin hoidetaan sut kuntoon.


Minä ja turhamainen itseni..mitä väliä vaikka veisivät kaikki hampaani, kunhan selviän elossa. Rakastan tätä elämää, enkä halua siitä luopua.
Olen aina ollut kiitollinen elämästäni ja hyvin usein kiittelen yläkertaa kaikista asioista elämässäni, jopa niistä vaikeimmista, koska ne ovat muokanneet minusta juuri tällaisen kuin olen.
Meni kauan, että opin arvostamaan ja rakastamaan itseäni, mutta voin sanoa, että olen tällä hetkellä aika helvetin sinut itseni kanssa <3



Olen jo osannut kiittää jopa tästä syövästä ja sen mukanaan tuomista haasteista, jotka eittämättä kasvattavat mua taas piirun verran, Nää ajatukset heittäsin varmaan romukoppaan, jos tilanteeni olisi toivoton...mutta ainakin tänään minulla on varaa vielä ajatella näin. Helppohan se tässä on vielä lässyttää joo kun tilanne on näinkin hyvä :-)
Olen siis todellakin kiitollinen kaikesta<3 kiitollisuus lisää kiitollisuuden aiheita elämässäni, näin uskon myös.



Ok sitten taas kotiin odottelemaan ja tekemään töitä ja ylitöitä niin paljon kun piisaa..koska tietty pitkä saikku  ja sen mukanaan tuomat rahalliset haasteet myös stressaavat,vaikka yritän olla ottamatta stressiä mistään, koska se ei ainakaan auta tilannettani.
Onhan minulla täsä vielä 1 stressin lisäaiheuttaja mukana..olen kohta 2v taistellut oikeudessa velkajärjestelyn lisävaatimuksien suorituksista, joita mielestäni minulta epäoikeudenmukaisesti yritetään periä.
Se on sitten kokonaan taas toinen juttu, mutta 20.000e voi lätkähtää eteeni maksettavaksi millä hetkellä hyvänsä!!!
Rahahuolet eivät todellakaan auta ketään toipumaan,joten hiljaisesti toivon, että ehtisin tästä toipumaan, ennen seuraavaa iskua.
Olin tähän mennessä kertonut sairaudestani lähipiirilleni ja muutamalle työkamulle ja tuntuikin, etten halua muille kertoa, mutta maanantain jälkeen päätinkin sitten, etten pidä tätä salaisuutena, vaan kerron aina tilaisuuden tullen asiasta kahden kesken.
Se on ollut myös erittäin palkitsevaa..olen saanut niin paljon rakkautta työkamuilta ym. kamuilta ja taas vastavuoroisesti kamut on uskoutuneet mulle omista sairauksistaan ja on itketty ja naurettu töiden ja muun lomassa milloin missäkin nurkassa.
On helpompi olla kun ei salaile. Suhtautuminen on suurimmaksi osaksi ollut rakastavaa huolenpitoa ja hienotunteisuutta, toki on muutama ei niin hyvä kokemus mahtunut joukkoon, mutta meitä on moneen junaan :-)